蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时候不雅念的他迪士尼 彩乐园，现时行为基本使不上力气，是以他要保证浅易转个头，在各个角度都能看到时候。
他给我方安排了精确的作息，朝晨9点到晚上11点是处事时候。照管师会架着他的双臂把他摈弃在调好的座椅上，他通过眼睛铁心电脑，保握每天平淡阅读、审批、开会、打字。
旧年5月的那次伤风把他送进了重症监护室，随后他的肉体机能断崖式下跌。
他的声息变高变细变依稀，太太只可结合语境听懂六成；固体食物更多地被替换为了糊糊，每次吃饭喝水都需要至极专注，稍许分心就会呛咳，脸涨得通红缓上几分钟；夜晚时候更是被切得稀碎，全程戴着呼吸机的他，无意肌肉和韧带疼得今夜要叫东说念主帮他翻身十几次。
蔡磊愈发以为时候太少了。本年46岁的他如故与渐冻症搏斗了五年之久。
确诊前，他是京东集团的副总裁，匡助京东开出洋内首张电子发票，辅导团队花45天完成竞争敌手10个月干的活。他最好意思瞻念的便是“抢时候”——跟竞争敌手抢，跟时期趋势抢，更跟我方抢。
确诊后，与他“抢时候”的敌手变成了死神。渐冻症患者的活命期平均在三至五年，五年间他目击了数千名病友的离去。高悬在他头顶的阿谁达摩克利斯之剑，也随时可能落下。蔡磊知说念，这是他的临了一次“创业”。
这场东说念主类与渐冻症历时200年的较量，在很长一段时候内莫得任何但愿。但因为蔡磊的一次次打听与起劲，招引起来15000位病友、几百位教授及团队、上百家专科科研机构及生物医药公司。
在这个历程中，京东也为蔡磊兜住了底——刘强东与京东健康帮他寻找、对接全球最佳的医疗资源，在他创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分资金投资，现时正在全部无偿转让他。
刚往时的一年里，蔡磊为科研参加朝上4000万元，其中对外科研捐助资金总数超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面打破，10条药物管线进入临床磨练阶段，得胜的概率在越来越大。
旧年腿部还有劲量的时候，蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成处事。当腿部肌肉萎缩到只可由东说念主搀扶着搬动的时候，他很快把鼠标替换成了眼控仪，“不成逗留处事。”
他莫得病耻感，从不古老新科技的诈欺。他以至思过，要是哪一天要作念气切或者胃造瘘，惟有能保命，他就要去作念，因为这一切都是不错逆转的。“惟有我链接起劲，总会有得胜的那一天。这样多病友指着我带他们得胜，我必须活下来链接处事，无论用什么看法。”
新的一年，蔡磊还有太多筹备要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照管体系，鼓舞愈加世俗的科研合作与数据研究。
恭候换不回但愿，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。他但愿在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将记号着攻克渐冻症、改写东说念主类200年历史的时刻到来。
值得注意的是，OpenAI此次考虑开发人形机器人，凸显了其在多个领域的雄心壮志。从搜索、网络浏览器到服务器芯片和数据中心，OpenAI都在积极布局，试图在人工智能领域占据更大的市场份额。而人形机器人作为一个潜力巨大的市场，自然吸引了OpenAI的注意。
▲ 2025年1月3日，蔡磊在家顶用眼控仪处事。新京报记者 李相慧 摄
━━━━━
“要为合座病东说念主也包括我我方，赌一把”
新京报：你现时每天处事多万古候？处事分为几个部分，每一项都推崇如何？
蔡磊：我现时养精蓄锐保证每天处事十个小时以上，由于腰背部肌肉萎缩，坐立远程，处事一个小时掌握腰部会难过严重，需要经常被东说念主搀扶起来拍打腰部。我现时的处事本色主要包括基础研究、科研合作、形式治理、患者换取等，也包括最新在鼓舞的渐冻症AI大脑搭建。
2024年咱们团队有幸联袂诸多了得科学家、顶尖科研单元、生物科技公司及病院，共同成立8家兼并施行室。同期，咱们在全球界限内深入科研交流与合作，与朝上70位特等教授过甚精英团队、60余家专科科研机构及生物医药公司确立了雅致计划，部分合作更是迈向了更深档次，在多方力量的精诚调解下，咱们得胜促进了10条药物管线进入临床阶段，渐愈互助之家科研平台的患者注册量已打破15000东说念主，同期，东说念主工智能群众和自主数据整合分析平台的搭建处事也已胜仗启动。此外，为犒赏与引发科研东说念主才，咱们特殊成立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”，并已完成了首批奖项的颁发。
新京报：药物研发耗资巨大，你是如何均衡资金与研究需求的？你如何与企业家、投资东说念主换取，争取更多资源的？
蔡磊：咱们一直都在养精蓄锐。因为资金远远不够，但患者生命等不起，只可全力参加，争取更多更快的鼓舞。
咱们让更多患者团结起来，变成庞大的科研数据库；参加资金公益支握科学家和药企，命令更多社会关注推动更多科研及药物研发形式；遵从药企、投资东说念主买卖逻辑的同期，我方赐与公益支握。
新京报：你提到过但愿救更多的病友，而不单是是我方，你以为这份处事感来自那处？
蔡磊：一是情至意尽，我无法濒临病友的萎靡而置之不睬；二是社会包袱感，我一直在起劲拼搏作念事，屡次创业，濒临东说念主类200年狡诈难题，我比多数病东说念主更有才气和资源，渐冻症作为陌生病，关注和参加相较其他病种极其匮乏，我既然也遭逢了疾病，我都不作念孝顺，迪士尼彩乐园难说念都去等靠要？
新京报：在你推动渐冻症研究的历程中，最远程的抉择是什么？
蔡磊：我身患重病，又有一流的医疗保险，表面上应该好好治疗，争取多活几年。但我遴荐了再次拼搏创业，何况此次创业的得胜概率极低，历程亦然加速病情发展、加速示寂的。
创业加速示寂，但不错加速科研和药物研发推崇，这种遴荐关于我来说远程，但我决定为合座病东说念主也包括我我方，赌一把，至少会增多背面患者生命救治的但愿。
▲ 蔡磊每天要靠养分液和藕粉将药物服下。新京报记者 李相慧 摄
━━━━━
渐冻症药物研发取得要紧服从
新京报：你如何看待往时几年药物研发取得的推崇？最令东说念主奋斗的打破是什么？
蔡磊：在社会各界的纵脱支握和共同起劲下，往时几年的药物研发推崇如故超过了往时几十年，速率在急速提高。现时最令东说念主奋斗的打破是李龙承博士过甚团队在 SOD1 和 FUS 基因型渐冻症药物得要紧服从。我至极骄傲这亦然咱们整个合作和推动的。现时用于治疗SOD1基因型的药物RAG-17已进入一期临床阶段，用于治疗FUS基因型的药物RAG-21也得胜得到好意思国食物药品监督治理局（FDA）授予的孤儿药资历。
临床数据涌现，RAG-17切实改善了患者的活命状态，灵验减速以至可能拆伙疾病程度，SOD1患者生命救治的方针基本终了。让中国患者不仅赢得了延续生命的稀有机会，更终明晰先于海外祸者用药的打破，为抢救生命争取了无比难得的时候。为致意李龙承博士过甚团队的不懈起劲，咱们刚刚颁发了500万奖金的生命科学破冰奖。
新京报：濒临失败的磨练收尾，你是如何退换团队和我方的心态的？
蔡磊：我知说念，濒临渐冻症这个东说念主类200年来都莫得解法的难题，任何东说念主思糟蹋得胜是不可能的。科研的常态便是失败，爱迪生在发明灯泡的历程中失败了朝上一千六百次，但得胜只需要一次。咱们所能作念的便是一直前赴后继，永不废弃。哪怕为自后东说念主减少犯错、多扫雷，这些都是难得的价值。
新京报：为什么要确立渐冻症科研AI大脑？
蔡磊：咱们2024年就启动搭建AI大脑，现时全网和神经退行性疾病相关的文件朝上2000万篇，咱们筹备把这些文件渐渐全部属载，把其中的数据筛选出来，通过自建服务器24小时不隔断地教练和更新模子。
咱们的方针是让AI进行怀疑式学习和推理，提高研究发现服从，变成远超过东说念主类研究员的庞大专科学问获取、学习、蕴蓄、甄别、交叉推理才气和速率的渐冻症AI群众，从而助力科学研究、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等处事。
▲ 蔡磊家中客厅墙上挂着2025年渐冻症科研AI大脑的筹备。新京报记者 郭懿萌 摄
━━━━━
最怕是未到绝境心已绝
新京报：在患了渐冻症后，有哪些一会儿还会让你感到幸福？
蔡磊：五年前北大娄滔博士那样年青而充满活力的生命因为渐冻症凋零。现时，和她相通属于SOD1基因类型的渐冻症病东说念主告诉我，参与临床磨练后，他们的病情得到了铁心和改善，活下来有了但愿。病友们也会每天发来荧惑，但愿我不要倒下，期盼早日用到不错救治生命的药物。
旧年5月我因为一场伤风入院后，我的家东说念主和共事们在我身边尽心不时。即使在夜深十少量多，夫东说念主在完成直播处事后也会赶来陪护，赐与我最实时的支握和劝慰。
最让我感动的是犬子那稚嫩的声息。他在看到公交站牌上我作为“北京榜样”的宣传照时，爽朗地叫喊：“这是爸爸！”由于疾病缠身，我不得不参加大量时候在治疗和处事中，与犬子相处的时候少之又少。可是那一刻，我涌现地感受到了孩子的骄傲，意志到我方的坚握粗略正潜移暗化地影响着他将来的东说念主生追求。
新京报：你的太太和家东说念主在这个历程中付出了好多，你以为他们最大的支握是什么？
蔡磊：这是一场看似不可能的，何况会让我加速示寂的创业，太太和家东说念主一直判辨我并支握我。为了支握这场创业，夫东说念主废弃我方的奇迹，全力撑握直播处事，作念一个她内心不愿意的事情，为科研提供了可握续的资金支握。
新京报：起义渐冻症的历程中，除了家东说念主，京东给到你什么样的支握？
蔡磊：从患病入院确诊启动，刘总和公司高下对我至极选藏，远超于企业对职工通例关怀的付出。从治疗费到福利待遇，到握续的资助，都如故超千万元了。在医疗保险方面，刘总还有京东健康帮我寻找、对接全球最佳的医疗资源，特殊是刘总对我的治疗兜底给了我极大的匡助。
《服气》一书中我也有提到，患病后我告诉刘总我的情况，刘总第一时候选藏研究我都需要哪些匡助，我说“独一安逸不下的便是孩子”。自后，全球也都了解，京东很快出台了干系策略——“将来京东职工惟有是在职职技术遭逢任何可怜，京东都将认真其整个孩子一直到22岁的学习和生活用度”，这便是在给职工和家庭托底。我创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分公司资金，现时正在全部无偿转让我，全力链接支握我。
▲ 蔡磊的客厅里摈弃着他的偶像孙悟空，他但愿我方能像孙悟空相通，纵使不敌，也百折不摧。新京报记者 李相慧 摄
新京报：有莫得哪些时刻，让你特殊感受到病友的力量？
蔡磊：在2022年，约1000名患者反应我的命令整个志愿作念遗体和脑脊髓捐献，感动了科学家、大夫、社会各界。本年的第一天，我发布了致渐冻症病友的公开信，内部号召病友孝顺血液、脑脊液、遗体、卵白等数据，以加速科研和药物研发的方法。短短3天就有近300位病友加入“渐冻症反水前锋队”，他们都但愿为这项奇迹作念少量孝顺。
新京报：要是有一天调治渐冻症成为可能，你但愿我方被如何记取？
蔡磊：记取我的名字不如记取纵使不敌也百折不摧、敢于挑战不可能的精神。
新京报：现时你思与病友们说什么？
蔡磊：但愿越来越大！和五年前的但愿人大不同。请坚握，不要倒在黎明前的昏黑！最怕是未到绝境心已绝，莫得贫乏比濒临示寂更萎靡。但，未到绝境处，此岸花不开。远程困苦便是东说念主生修皆。理睬挑战，经历风雨，拥抱彩虹，才是东说念主生最绚烂的时刻。
▲ 蔡磊家中客厅摈弃着他的自传《服气》。新京报记者 李相慧 摄
文 郭懿萌 剪辑 胡杰 校对 李立军
值班剪辑 李加减
星标“新京报”
实时接受最新最热的推文
点击“在看”，共享热门